Projeto inclui ‘Síndrome de Klippel Trenaunay’ no rol de doenças graves e raras
A busca pela melhoria contínua no atendimento de saúde no Brasil está em constante discussão, especialmente quando se trata de doenças raras. Uma delas, a Síndrome de Klippel Trenaunay, ganhou destaque recentemente devido a um projeto que visa sua inclusão no Sistema Único de Saúde (SUS).
Classificada como uma enfermidade rara e congênita, a Síndrome de Klippel Trenaunay manifesta-se por meio de anomalias vasculares, hipertrofia óssea e linfedema. De acordo com o deputado Juninho do Pneu (União-RJ), autor da proposta, a doença pode acarretar em diversos sintomas. “Dores, deformidades, dificuldades de locomoção e problemas emocionais são comuns, afetando a vida dos pacientes e de suas famílias“, afirma o deputado.
O projeto e sua importância
O Projeto de Lei 1694/23 tem como principal objetivo incluir a Síndrome de Klippel Trenaunay no rol de enfermidades consideradas graves e raras. Para contextualizar, uma doença é categorizada como rara quando afeta até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil.
Caso a proposta seja aprovada, o SUS deverá garantir o acesso universal e gratuito ao tratamento da síndrome. Os casos mais graves e pacientes em situação de vulnerabilidade social terão prioridade no atendimento. Vale ressaltar que o tratamento será realizado em centros especializados, que contarão com equipes multidisciplinares e estrutura apropriada para um atendimento integral e personalizado.
Incentivo às Pesquisas
Além do acesso gratuito ao tratamento, há no projeto uma clara intenção de fomentar pesquisas relacionadas à Síndrome de Klippel Trenaunay. A ideia é aprimorar o entendimento sobre a doença e descobrir novas terapias e tecnologias para seu tratamento. Para viabilizar isso, o Poder Executivo poderá estabelecer incentivos fiscais e financeiros.
Rumo à Aprovação
Atualmente, o projeto encontra-se em análise na Câmara dos Deputados, aguardando análise conclusiva por diversas comissões, como Saúde, Finanças e Tributação, e Constituição e Justiça e de Cidadania.
A inclusão da Síndrome de Klippel Trenaunay no SUS é uma demonstração da busca constante por uma saúde mais inclusiva e eficiente no Brasil. A aprovação do projeto poderá representar um marco importante para a melhoria do atendimento de doenças raras no país.
